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红细胞生成性原卟啉病可以活多久
病情描述:
最近宝宝的皮肤出了很多的水泡,从药店买的药吃了也没有用,而且越来越严重。去医院进行检查发现得了红细胞生成性原卟啉病,不知道得了这种病可以活多久
医生回答专区 因不能面诊,医生的建议仅供参考
  • 路华 副主任医师 贵州医科大学第三附属医院 2020-07-04 12:54
    红细胞生成性原卟啉病是一种非常罕见的疾病。多数在3至5岁开始发病,有些人在青少年时期才发展。特点是日光照射后产生强烈的灼烧感和刺痛。数小时后会出现刺痛或瘙痒,皮肤红斑和高水肿,严重病例包括丘疹,水泡,紫癜和血泡,类似于水痘水泡病,然后形成糜烂。如果婴儿被诊断出患有红细胞原卟啉症,则基本上很难治愈。
  • 徐秀云 副主任医师 池州市人民医院 2020-07-04 12:41
    红细胞生成性原卟啉病,大多数临床表现将发生在儿童期,临床表现主要是对阳光过敏。暴露在阳光下后,可能会出现皮肤疼痛,瘙痒,灼热感,并伴有红斑,紫癜,水肿,水泡,糜烂等。时间约数分钟或一到三个小时。该疾病是一种遗传性疾病,目前尚无很好的治疗方法。从实际统计来看,卟啉症患者的生命周期相对较短。
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